Entretien avec la Dre Salud Santos – Hospital Universitario de Bellvitge
Le vieillissement de la population européenne s’accompagne d’une augmentation marquée des maladies respiratoires chroniques, telles que la bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO – EPOC) ou la fibrose pulmonaire. Ces pathologies ont un impact majeur sur la santé des personnes âgées, non seulement sur le plan respiratoire, mais aussi sur leur autonomie fonctionnelle, leur état émotionnel et leur qualité de vie globale.
Dans ce contexte, le projet européen SHAPE s’inscrit comme une réponse innovante et structurée aux limites actuelles des parcours de soins. En combinant activité physique adaptée (APA), accompagnement humain et solutions numériques, SHAPE vise à sécuriser et renforcer la période clé qui suit une hospitalisation, moment particulièrement critique pour les patients respiratoires âgés.
Cette ambition s’appuie sur l’expertise clinique de la Dre Salud Santos, pneumologue à l’Hospital Universitario de Bellvitge, dont la vision éclaire les enjeux réels rencontrés sur le terrain.
Une expertise clinique tournée vers la prise en charge globale du patient
La Dre Salud Santos est pneumologue depuis plus de 25 ans à l’Hospital Universitario de Bellvitge. Depuis 15 ans, elle est spécialisée dans la prise en charge intégrée de la BPCO, une pathologie respiratoire chronique très répandue, encore largement sous-diagnostiquée, et responsable d’un nombre important d’hospitalisations répétées.
Son parcours professionnel s’est construit autour de plusieurs axes stratégiques :
Le diagnostic précoce et la coordination avec les acteurs du territoire, afin de limiter l’infradiagnostic et d’intervenir plus tôt dans l’évolution de la maladie.
Le suivi hospitalier de patients sévères et agudisateurs, présentant un risque élevé de déclin fonctionnel, de perte d’autonomie et de mortalité.
La structuration de parcours de soins via un hôpital de jour respiratoire, permettant une prise en charge programmée et réactive, orientée vers la prévention des exacerbations.
Le développement de programmes de réhabilitation respiratoire, intégrant physiothérapie respiratoire, éducation thérapeutique et reconditionnement à l’effort, avec une réduction démontrée des hospitalisations et des rechutes.
Dans un contexte hospitalo-universitaire, cette approche associe étroitement soins, recherche clinique, innovation organisationnelle et enseignement.
Le rôle de la Dre Santos au sein du projet SHAPE
Dans le cadre du projet SHAPE, la Dre Santos intervient avec une vision clinique, organisationnelle et stratégique, en lien étroit avec les équipes de pneumologie et d’hospitalisation respiratoire.
Ses missions principales incluent :
- La continuité du parcours de soins des patients respiratoires pendant et après l’hospitalisation.
- La sélection et le suivi clinique des patients intégrés dans le projet.
- La contribution conceptuelle à l’intégration de SHAPE dans les circuits hospitaliers existants.
- Une approche holistique du patient, considérant la maladie dans ses dimensions cliniques, fonctionnelles, émotionnelles et sociales.
La Dre Santos souligne que SHAPE répond à un vide critique du parcours de soins : la période post-hospitalisation, durant laquelle la fragilité augmente et le risque de perte fonctionnelle est maximal.
Les principaux défis cliniques chez les patients respiratoires âgés
Chez les patients de plus de 70 ans atteints de maladies respiratoires chroniques, plusieurs défis majeurs sont systématiquement observés :
Une forte comorbidité, incluant diabète, pathologies cardiovasculaires et troubles cognitifs.
Un état de fragilité avancé, avec des limitations fonctionnelles significatives.
Une peur marquée de la perte d’autonomie, souvent accentuée après une hospitalisation.
Une difficulté à récupérer les capacités fonctionnelles une fois celles-ci altérées.
Un impact psycho-émotionnel important, caractérisé par une baisse de moral, de la dépression et une perte de motivation, notamment après des hospitalisations répétées.
Chaque hospitalisation agit comme un accélérateur de la perte fonctionnelle, et chez les personnes âgées, la récupération est souvent lente et incomplète en l’absence d’un accompagnement structuré.
Prévenir la perte d’autonomie pendant et après l’hospitalisation
Pendant l’hospitalisation, plusieurs interventions sont mises en œuvre :
Physiothérapie respiratoire (gestion de la dyspnée, désencombrement bronchique, apprentissage de la respiration et de la toux efficace).
Mobilisation précoce et renforcement musculaire global.
Soutien émotionnel assuré par les équipes soignantes.
Cependant, ces bénéfices sont souvent fragilisés au moment du retour à domicile. Les patients sont alors confrontés à :
La solitude et à l’isolement social.
Un manque de proches aidants ou de ressources d’accompagnement.
- Une perte progressive de motivation pour poursuivre les efforts de récupération.
C’est dans cette phase que SHAPE apporte une valeur ajoutée déterminante, en prolongeant l’accompagnement grâce à l’APA et au suivi à distance.
Concevoir une activité physique adaptée réellement efficace
Pour la Dre Santos, l’efficacité d’un programme d’activité physique adaptée repose avant tout sur sa capacité d’adaptation au profil du patient. Les éléments clés sont :
Une personnalisation selon les capacités fonctionnelles, la motivation et le contexte de vie.
Des objectifs réalistes, centrés sur les gestes du quotidien et la récupération de l’autonomie.
Une approche progressive de type « step care », combinant différentes modalités (présentiel, distanciel, individuel, à domicile).
Une dimension sociale, essentielle pour lutter contre l’isolement et renforcer l’adhésion.
Des expériences antérieures, telles que les ateliers de chant choral pour patients atteints de BPCO ou les programmes de patients experts, montrent que le plaisir, le lien social et le sentiment d’appartenance sont des leviers puissants de motivation.
Un point fondamental consiste à interroger les attentes du patient, qui ne correspondent pas toujours aux objectifs cliniques traditionnels.
Le numérique comme levier de suivi et de motivation
Dans le projet SHAPE, l’outil numérique est conçu comme un facilitateur du lien humain, et non comme une contrainte supplémentaire. Pour être efficace, il doit être :
Simple, intuitif et accessible.
Peu intrusif et non surchargé en contenus.
Orienté vers le suivi, l’encouragement et la motivation.
Malgré l’existence d’une fracture numérique chez certaines personnes âgées, l’expérience montre que l’accompagnement humain permet de dépasser ces freins. Le suivi à distance contribue à maintenir l’engagement, prévenir les rechutes et renforcer le sentiment de sécurité.
Un impact attendu à plusieurs niveaux
Selon la Dre Santos, SHAPE peut avoir un impact significatif sur :
La récupération plus rapide de l’état fonctionnel après hospitalisation.
L’amélioration de la qualité de vie.
La réduction des réhospitalisations.
Le bien-être émotionnel et le maintien de l’autonomie.
Les indicateurs clés incluent le temps de récupération fonctionnelle, le délai avant une nouvelle hospitalisation et l’évolution de l’état émotionnel post-sortie.
La valeur ajoutée d’une collaboration européenne multidisciplinaire
La dimension européenne de SHAPE permet :
- Une approche véritablement multidisciplinaire, intégrant santé, numérique, éducation et social.
- Un enrichissement mutuel entre professionnels aux compétences complémentaires.
- Une réflexion sur la transférabilité et la mise à l’échelle du modèle dans différentscontextes socioculturels.
La Dre Santos souligne l’importance de la collaboration avec des profils non médicaux (ingénieurs, informaticiens, statisticiens), essentiels pour concevoir des solutions innovantes à des problématiques cliniques complexes.
Un message final à destination des patients
Le message que la Dre Santos souhaite transmettre aux patients est clair :
avancer progressivement, à son rythme, avec des objectifs réalistes et un accompagnement continu, même à distance.
Le processus peut être lent, mais chaque pas compte, et rester actif est toujours préférable à l’inactivité.